Ik liep de halve Marathon van Amsterdam ondanks mijn longkwaal

Rogier Rumke
van totaal € 1.000 (105%)

WIE IK BEN

Rogier Rumke, ik werd zaterdag (19 okt) 65 jaar. Ik ben hardloopcoach met een handicap. 

Ik ben op late leeftijd vader geworden. Ik heb een zoon van 8, een dochter van 10 en een dochter uit een eerdere relatie van 16. Ik probeer ondanks mijn handicap, "mijn kwaal" zoals ik het noem, ze een onbezorgde jeugd te bieden.

IK HEB DE ONGENEESLIJKE LONGZIEKTE IPF (LONGFIBROSE)

Sinds maart weet ik dat ik al minimaal 6 jaar een ongeneeslijke longziekte heb (IPF) waardoor mijn longen minder zuurstof en co2 uitwisseling mogelijk maken. Het gevolg is dat ik mijn werk niet meer volledig kan doen.

De diagnose is al die jaren van zoeken langs specialisten gemist door mijn extreme fitheid. Het lijkt er op dat ik een unieke patient ben, want ik leg nog steeds iedere week 60 km af met training geven en voor mijzelf rustig duurlopen. Het tempo is fors lager dan het zou zijn als ik gezonde longen had en ik merk dat als ik een paar weken wat minder train (door een blessure of ziekte) mijn conditie snel daalt. Ik merk dan dat ik de symptomen krijg die mijn lotgenoten ook hebben.

Om aan mensen uit te leggen hoe mijn conditie is: stel je voor dat je een loden pak van ongeveer 50 kg aantrekt en daarmee alles moet doen, dan heb je het ongeveer. Voor de lopers onder jullie: ik loop gemiddeld 125 seconden langer over een kilometer. Ik mis ergens 45% zuurstof tussen wat ik inadem en wat ik gebruik.

Blijven trainen, tegen de klippen op, is dus letterlijk van levensbelang. Loop doet leven!

ZZP-ER DIE IN EEN GAT VALT

Het is ook van belang om fit te blijven, want als zzp-er heb ik geen andere inkomstenbron. Ik val in een diep gat. Waar mijn lotgenoten worden afgekeurd zal ik iets moeten blijven doen tot mijn pensioen. Ik kan nog 3 x per weer training geven aan gevorderde lopers, maar omdat ik noodgedwongen mijn beginnerscursussen niet meer geef droogt de poule van nieuwe deelnemers op. Ik hoop dat ik door wat aan de weg te timmeren meer mensen in mijn loopgroepjes krijg. Als het er om gaat mensen met een belemmering  te laten hardlopen ben ik nu natuurlijk ook nog een ervaringsdeskundige. Ik kan als geen ander het onmogelijke op dat gebied helpen mogelijk te maken.

IK HEB DE HALVE MARATHON GELOPEN

Zondag 20 oktober deed ik mee aan de halve marathon van Amsterdam namens het Longfonds. Ik had een goede dag en liep het in 2.38. Voor de diagnose had ik mij geschaamd voor die tijd, nu weet ik wat het waard is.

Voor zover ik weet is er namelijk niemand met IPF die dat kan. Als dat wel zo is, horen mijn arts en ik het graag, want dat is belangrijk voor onderzoek naar de ziekte. Het lijkt er op dat in mijn geval mijn longconditie stabiel is en dat zou best kunnen komen door dat vele hardlopen. Hoe dan ook, bewegen is van groot belang voor mensen met een longziekte. Hoe meer je beweegt hoe meer je kunt onder jouw omstandigheden. Daarvan wil ik het lopende bewijs leveren zondag a.s.

STEUN MIJN ACTIE EN DONEER, HET KAN NOG, WANT IK WIL ZO GRAAG DIE 1000 EURO HALEN
DUS GA IK NOG EVEN DOOR MET DE ACTIE. OOK DE KOMENDE WEEK ZAL IK WEER 60 KM LOPEN.

Door een donatie te geven steun je het onderzoek naar Longfibrose. Effectieve remmers zonder schadelijke bijwerkingen en het ultieme doel, het afnemen van het fibrotisch weefsel, genezen! Ik ga er voor, ik blijf lopen, 60 km per week en zondag de halve marathon. Steun mij, steun mijn lotgenoten. We hebben lucht nodig en Loop Doet Leven! 

Bekijk alle
€ 25 28-10-2019 | 17:12 Ga door, Rogier. Soms kan een eenling het verschil maken.
€ 15 27-10-2019 | 15:27 Voor een beetje lucht in je hoofd.
€ 35 23-10-2019 | 10:56 Beste Rogier, opdat steeds meer mensen inzien dat Loop doet leven👍
€ 5 22-10-2019 | 13:36 Longfibrose is een vreselijke ziekte. IPF is de meest ernstige variant, maar vaak zijn alle vormen progressief en fataal. Een halve marathon met longfibrose is inderdaad uniek en verdient veel respect! En geld voor onderzoek om deze zeldzame en verschrikkelijke ziekte te bestrijden is hard nodig.
€ 50 22-10-2019 | 10:49 In de hoop dat dit soort aandoeningen, door onderzoek, in de toekomst niet meer fataal zijn.
Bekijk alle

Het lopen is gelukt! Nu de 1000 euro nog.

20-10-2019 | 19:16 Oh wat was het fantastisch om gisteren en vandaag de teller op te zien lopen. Van mensen van wie ik het had gehoop en van mensen van wie ik het niet had verwacht. Van veel bekenden en ook van onbekenden. Echt heel fijn om zo veel betrokkenheid te ervaren. Het mooiste verjaarscadeau dat jullie mij hebben kunnen geven, en nog kunnen geven.De halve zelf? Mensen, ik maakte mij best druk of ik een goede dag zou hebben of niet. Goed slapen is een vereiste en dat heb ik zeker gedaan. Niet drinken vooraf, lastig, zo op je verjaadag! Maar gelukt, check (ok, eén biertje voor het eten dan voor wie dat heeft gezien...). De zuurstofopname was goed vanmorgen. Zin? Zeker. En ja hoor. vrijwel direct bleek mijn hartslag omhoog te willen gaan. De eerste 5 km goed krachten gespaard, zeer grondig warmgelopen, Daarna van km 5 tot km 17 achter elkaar doorgelopen. De helling bij de Praxis uitgezonderd, want dat is echt heavy met IPF.  Vanaf de Torontobrug bij het Amstelhotel ben ik af en toe even gaan wandelen. Dat was ingepland. De laatste kilometers in het Vondelpark had ik wel sneller gewild, maar de tank was leeg. Trots op de 2.38 die ik gelopen heb en dank voor de aanmoedigingen langs de route. Af en toe een bekende is altijd leuk.  En mijn kids? Die hebben ook dit jaar weer de minimarathon gelopen! Olaf zelfs 2 x, zowel in Oost als in Zuid. Ook kanjers dus.   
Lees meer